グループ・ネクサス・ジャパンが主催する東京お茶会が、2016年6月4日(土)に東京都中央区にて開催されましたので、ご報告いたします。

グループ・ネクサス・ジャパン東京お茶会開会前の様子

▲グループ・ネクサス・ジャパン東京お茶会開会前の様子

開催当日は天候にめぐまれ、東京本部や千葉支部などの役員やボランティアの皆さまとともに、各地より53名の皆さまにご出席いただきました。

グループ・ネクサス・ジャパンの発行する会報誌や冊子など

▲グループ・ネクサス・ジャパンの発行する会報誌や冊子など

冒頭にネクサス役員より、開会のご挨拶と参加者の皆さまへのお願いを確認した後に、前半では参加者の皆さまに自由に座っていただき、情報交換と交流をしていただきました。後半では、リンパ腫の病理分類やテーマごとのグループに分かれる席替えを行い、それぞれ関心のある話題について情報交換と交流をしていただきました。今回は、患者さんの数が少ないT細胞リンパ腫の患者さんやご家族の方々にもご参加いただきました。

グループ・ネクサス・ジャパン東京お茶会の様子(プライバシー保護のため一部修正しています)

▲グループ・ネクサス・ジャパン東京お茶会の様子(プライバシー保護のため一部修正しています)

東京お茶会では毎回多くの皆様にご参加いただくことから、注文を円滑にご利用いただけるよう、お一人350円のドリンクバーとさせていただいてます。およそ2時間の交流の時間を経て、最後にネクサス役員より、今後のネクサスの活動予定などのご報告とご挨拶をさせていただき、閉会となりました。当日お手伝いいただいた役員やボランティア、医療者や参加者、毎回会場をご提供いただいている皆さまに、この場をお借りしまして厚く御礼申し上げます。以下、出席された方のアンケートを紹介いたします。

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  • 貴重な仲間と出会えました。また、移植後のさまざまな副作用や、どの診療科にどのようにかかればいいかのテクニック、ヒントがわかり、とても参考になり、元気をいただきました。皆さんからいただいた元気のバトン、たすきをつないでいけるよう、今後少しずつでもネクサスさんのボランティアに参加出来ると嬉しい。
    (女性・患者本人)
  • 電車または高速バス、地下鉄を乗り継いで来ます。自宅から到着までの歩数は乗り継ぎにかかって2,400歩となりました。ヘモグロビンの値が5台の身にはつらいものがあります。何回も来ているのに築地市場駅のエレベーターを出たところで方向の勘違いがあって、歩数が増えました。T細胞リンパ腫のグループでも充実した話が出来ました。
    (千葉県・男性・患者本人)
  • 他の患者様、ご家族様、理事長様の貴重なお話を聞くことができ、参加して良かったと思います。娘はこれから抗がん剤治療に入ります。不安で一杯ですが、がんばります。
    (東京都・女性・患者家族)
  • 初参加でしたが、皆さんとお話出来てとても良かったです。また、悪性リンパ腫でも種類別で、分かれてお話出来てよかったです。ありがとうございました。
    (東京都・男性・患者本人)
  • AITL(血管免疫芽球性T細胞性リンパ腫)を発症して再発し、今年SLL(小リンパ球性リンパ腫)を発症しました。体験を沢山伺えたら嬉しいです。ニックネームでもいいので、名札の復活を是非共お願い致します。
    (女性・患者本人)
  • 同じタイプの患者様の貴重な経験を得て、とてもためになりました。もしできるのであれば、前半の時間も後半の時間のように、テーブル間の距離を置いた方が、聞こえが良い気がします。ありがとうございました。
    (東京都・男性)
  • 父が患者です。同じ病気の方がたくさんいて、ちょっと安心というかホッとしたものの、父のように再発した方はいなく、やはり大変だなと実感しました。
    (女性・患者家族)
  • いろいろな方々とお話ができて、参加でき良かったと思いました。同じ種類の型の患者様のお話が聞けたら良かったと思います。
    (埼玉県・女性・患者家族)
  • 2回のセッションとも、大変、有意義な情報交換ができました(T細胞型)。毎回、大変ありがとうございます。私は3回目の参加です。
    (東京都・男性・患者本人)
  • 様々なリンパ腫の方とお話ができて良かった。参考になりました。初めての参加ですが、皆さん積極的で力になりました。
    (埼玉県・女性・患者本人)
  • 遠方からですが、参加してとても良かったです。また参加したいと思います。貴重な会をありがとうございました。
    (女性・患者本人)
  • 本日はありがとうございました。初めての参加で、同じ経験者の経験談を伺い、これからの指標になりました。
    (女性・患者本人)
  • 治療経験のある方のお話を聞けまして、参考になりました。スタッフの方々、ありがとうございました。
    (東京都・女性・患者家族)
  • 経過観察の方々からの情報など、教えて頂き勉強になりました。良き交流ができました。
    (千葉県・女性・患者本人)
  • 予防にどんなことをされているか、運動や食事など。お話が聞けるとありがたいです。
    (東京都・男性・患者本人)
  • 医学用語がわからなくて、話についていけない時もありました。これから勉強します。
    (東京都・女性・患者家族)
  • 初めて参加させて頂き、大変参考になりました。ありがとうございます。
    (男性・患者本人)
  • 再発組を分類してもらったので、色々な話が聞けて良かった。
    (東京都・男性・患者家族)
  • 今日は大変良いお話ができました。ありがとうございます。
    (埼玉県・男性・患者本人)
  • お茶会楽しみにしていました。きょうも元気をいただいて帰ります。
    (東京都・女性・患者本人)
  • 再発と初回の人を分けて話ができたのは良かったと思います。
    (お立場等記載なし)
  • 3時以降の分科会で、再発者の話を聞けて良かった。
    (神奈川県・男性)
  • 立場を共有できて良好です。今後も参加します。
    (埼玉県・男性・患者本人)
  • 次回、神奈川交流会にも参加予定です。
    (神奈川県・男性・患者本人)
  • とても参考になりました。ありがとうございました。
    (東京都・女性・患者本人)
  • 2回目の参加です。再発のこと聞けて良かったです。
    (東京都・女性・患者本人)
  • 本会は、私にとってのパワースポットです。
    (東京都・女性・患者本人)